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                                                  发稿时间:2020-06-04 00:32:41

                                                  对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                  接连被确诊患病的湖北李女士母女俩,是第二次入院治疗。但因不能像去年一样按量注射,病症并未得到有效缓解,只能维持现况。“我还好,只是担心女儿的病情会加重。”李女士说。

                                                  对于何时能恢复生产,该注射液国内仅有的生产商上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,因原材料断供及后续检验问题,暂时无法确定此药恢复生产时间。“公司今年7月排期中,没有安排生产二巯丙磺钠注射液。”该负责人称。

                                                  因涉及到商业合同,上游新闻记者暂未获悉原料厂信息。但据多方证实,该原料厂目前正在搬迁,并已逐步恢复生产,但原材料何时可以用于药剂生产,仍需等药监部门的批复。

                                                  “之前一天最多可以打8支排铜针(二巯丙磺钠注射液),每只27.9元。现在医院最多给4支,严重的最多给6支,因为断货了。”多名患者向上游新闻记者表示,因二巯丙磺钠注射液属强力排铜的处方药剂,患者每年住院的主要目的就是为了打二巯丙磺钠注射液。

                                                  上述关于商标的天价收购案随即被质疑虚假、洗钱等,同时中国云铜和云南铜业、中国铝业等公司长达十余年的商标知识产权诉讼也再度引发关注,同样有声音认为中国云铜“碰瓷”央企国企。

                                                  上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                  ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图

                                                  “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。3天前宣称43.7亿美元(折合312亿人民币)收购美国公司商标的中国云铜(集团)有限公司(下称“中国云铜”)再次宣布天文数字级别的大投资。中国云铜这次号称要捐500吨黄金,外加无偿投资1000亿人民币。可查数据显示,500吨黄金相当于中国央行黄金储备的四分之一,在全球国家黄金储备中可以排第13位。

                                                  6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。